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Sarà un colpo di febbre?

Colpo di sonno, ictus, emiplegia, perfetti

All’inizio non ho perso conoscenza, né ho sentito scattare un qualche interruttore… Solo, di colpo, la consapevolezza che se non mi fossi retto al lavandino, sarei irrimediabilmente caduto.

Così mi aggrappo e mi lascio scivolare a terra, mentre la mente comincia a sottopormi una serie di spiegazioni razionali e accettabili: “Sarà un calo di pressione…?”, “Sarà un colpo forte di febbre dovuto al mal di gola…?”.

Poi, una serie di coincidenze “fortunate”: il bagno che non è chiuso a chiave.

Mio figlio che non è ancora partito ed entra in bagno per farsi la doccia (altrimenti mi avrebbero ritrovato la sera, non so in che condizioni).

La telefonata concitata al 118, che ascolto anch’io, indirettamente, mentre lui riferisce alla madre che potrebbe trattarsi di un ictus e che manderanno subito un’ambulanza, mentre io cerco di spiegare che non serve nessuna ambulanza perché non ho niente, solo una forte stanchezza, ma non mi credono!

La corsa in ambulanza, dove qualcuno mi chiede di alzare le braccia e commenta: “emiplegia sinistra!”, mentre io cerco di convincerli ad andare a salvare qualcuno che sta veramente male e a non perdere tempo con me, perché io ho solo un colpo di febbre, ma neanche loro mi credono!

L’attesa breve al Pronto Soccorso, grazie all’insistenza di mio figlio.

La prima TAC della mia vita, che osservo come dal di fuori, guardando affascinato le file di lucette rosse e verdi che ruotano sempre più veloci davanti agli occhi…

Poi non mi ricordo più, e il resto me l’hanno raccontato: un trombo ostruisce l’arteria cerebrale media.

Di corsa in sala operatoria a provare la trombolisi, che non risolve. Allora provano con uno stent, ma l’arteria si richiude al 70% e il trombo resta lì.

Al terzo tentativo, con un altro stent, l’arteria finalmente si “stappa” e mi portano in rianimazione, dove resto un giorno e mezzo in coma farmacologico, in attesa di sviluppi…

Mi risveglio in questa stanza asettica e percepisco che ci sono diversi letti, ma tutti i fili delle flebo e del monitoraggio che mi hanno attaccato mi impediscono di girarmi.

Posso guardare solo in avanti, dove vedo una grande vetrata, lunga come tutta la parete, con varie persone in camice bianco o verde che controllano delle apparecchiature. Non si sente nessun rumore.

Sembra di stare in una sala di registrazione discografica. La cannula che mi soffia l’ossigeno nel naso mi impedisce di respirare. E’ una tortura… E non c’è nessuno a cui dirlo. Finalmente si accorgono che mi sono svegliato e vengono a a dirmi che l’operazione è andata bene a chiedermi come sto. Il mio primo pensiero è: “Operazione? Vuoi vedere che, allora, veramente non era febbre?”.

I pensieri mi scorrono normali, come sempre, ma le parole non vengono. E’ come se tutto il meccanismo (capire che quella era una domanda e quindi si aspettano una risposta, cercare la parola giusta e inviarla alla bocca, articolare la lingua ed emettere il suono appropriato) fosse inceppato…

Sento uno dei medici che dice “Ahi, non parla!” Finalmente mi esce fuori un “Bene!” e il clima si distende.

Un’ultima TAC di controllo e il trasferimento in Neurologia, dove resterò due settimane.

Prima di entrare nel reparto, mia moglie riesce ad avvicinarsi e mi dice di stare tranquillo, che è andato tutto bene e che adesso inizia un percorso che: “Non ti devi preoccupare, faremo insieme…”. Non so se è una promessa o una minaccia… Non mi preoccupo, ma col mio inguaribile ottimismo mi chiedo quanto durerà questo percorso: “Tra due mesi comincia la stagione di regate… Chissà se si risolve tutto in tempo?”.

Mi mettono nel nuovo letto e qui mi rendo conto che, prima, non erano flebo e cannule a impedirmi i movimenti

Sono in piena “fase flaccida” e ho l’agilità di un sacco di patate. Per dormire sul fianco, come sono abituato, mi devono puntellare con alcuni cuscini.

Per girarmi, ogni tanto, o per ritirarmi più in su nel letto, mi devono afferrare in due. Il letto è del tipo antidecubito, ma non funziona bene ed è duro come una pietra: dopo ore e ore, un’altra tortura (facilmente evitabile, volendo).

Chiedo se si può chiamare un tecnico capace di far funzionare bene il letto, ma la caposala (simpatica come quella di “Qualcuno volò sul nido del cuculo”) dice che il letto funziona benissimo e che la devo smettere di fare i capricci… Per fortuna ci sono i miei due figli, che si mettono a studiare il meccanismo, si accorgono che il compressore è regolato per una persona di 120 kg e dopo alcuni tentativi, trovano la regolazione ottimale a 60 kg! Il mio compagno di stanza è meno fortunato di me: ha avuto compromessa la parte sinistra del cervello, un po’ si muove, ma non parla… Chissà di cosa ha bisogno e non riesce a comunicarlo? Io almeno parlo, al rallentatore, ma parlo…

Per tutto il tempo che rimango in neurologia, non mi viene fatta nessuna fisioterapia o quasi (niente per la prima settimana, poi un quarto d’ora di mobilizzazione al giorno, ma non tutti i giorni, per un totale sì e no di un’ora e mezza in 15 giorni). Una curiosità: nei primi giorni il monitor del cuore non fa che disegnare montagne russe (col battito che passa in continuazione da 35 a 170 pulsazioni al minuto), nonostante il continuo ri-dosaggio dei vari farmaci, alla ricerca della combinazione ottimale.

Alla fine sono ancora una volta i miei figli a trovare la soluzione: mi portano un lettore mp3 con un po’ della mia musica preferita e torna d’incanto l’onda sinusale, e il battito si stabilizza!

A proposito: pare che il trombo che ho trovato sulla mia strada (come l’iceberg del Titanic) sia partito, molto prima, proprio a causa di questa brutta aritmia bradi-tachi con fibrillazione atriale che mi portavo dietro da una ventina d’anni, convinto che non fosse niente di grave. Poi, invece, ho scoperto che la fibrillazione atriale è una delle principali cause di ictus. Quindi, se avete una fibrillazione atriale, non sottovalutatela e fate tutto quello che si deve (io ho dovuto sia mettere il pacemaker che fare l’ablazione… Dopo… L’avessi fatto prima!).

Tre compagni di stanza e una risonanza di controllo dopo, vengo trasferito in un centro di riabilitazione esterno, dove in tre giorni mi mettono in piedi e comincio a camminare, col tetrapode, contento della rapidità con la quale il mio fisico reagisce. Senza sapere ancora che, forse, è proprio quella velocità la causa del fastidioso ipertono che ancora dopo più di un anno mi artiglia mano e piede, ostacolando il mio ritorno alla normalità.

Mi rendo presto conto che la barca a vela per quest’anno sicuramente salta, e che sono già in piena regata con me stesso, la regata più difficile della mia vita, perché il percorso lo scopro poco alla volta, man mano che procedo…

La prima boa l’ho girata all’inizio di maggio, dopo un mese di riabilitazione a Villa Serena, quando mi sono reso conto che il terapista che mi seguiva stava praticamente ignorando il braccio e la mano, e allora ho chiesto di cambiare terapista.

E’ stata una decisione sofferta, perché avevo instaurato con lui un bel rapporto personale e temevo di ferirlo (inoltre mi sembrava molto bravo, visto l’ottimo recupero della deambulazione in cui mi aveva accompagnato). Ma tra sostituzioni varie, la mano gonfia come una zampogna e un virus intestinale, maggio è trascorso facendo poco o niente lo stesso. Questa era la mia non lusinghiera situazione appena tornato a casa, ai primi di giugno: http://youtu.be/pVKPNp_LVEo.

La seconda boa l’ho lasciata alle spalle alla fine di giugno, quando ho deciso di lasciare il centro di riabilitazione Santo Stefano di Teramo, dove avevo trovato posto una volta dimesso da Villa Serena, e di trasferirmi al Centro Anffas di Sant’Atto (che per fortuna si è poi rivelato un altro pianeta, per l’attenzione ai bisogni del paziente).

Qui ho navigato spedito per tutto luglio e agosto, seguito da un’ottima terapista: 5 trattamenti alla settimana col metodo Perfetti (basato sul recupero neurocognitivo).

A settembre, purtroppo, per esigenze organizzative del Centro, i trattamenti settimanali sono diventati 2 di Perfetti e 3 di Bobath (basato sul recupero neuromotorio; ma, comunque, la spalla era ancora molto chiusa e dolorante). Allora, in aggiunta a quelli presso il Centro, ho cominciato a fare privatamente dei trattamenti a casa, con una terapista molto brava ed esperta che, memore delle sue precedenti esperienze a Pisa, ha voluto provare come rispondevo al metodo Grimaldi.

E’ stato proprio in questo periodo, tra la fine di ottobre e i primi di novembre, che il braccio ha ritrovato un tono accettabile e la mano ha accennato i primi, anche se minimi, movimenti: http://youtu.be/V4hoWVvKpVE

L’entusiasmo, inizialmente, è stato grande, ma presto mi sono reso conto che, a causa dell’ipertono, i movimenti restavano minimi e non progredivano. Così ho avvistato la terza boa: insistere col Grimaldi e con questa terapista, con la quale, nel frattempo, avevo sviluppato una bella amicizia o cambiare strada?

Casualmente è venuta in mio soccorso una sostituzione, un giorno, al Centro, con una brava terapista di Perfetti che ha ottenuto un rilassamento della mano che non ricordavo più da tanto tempo. E così, da dicembre, ho cominciato (con lei) a fare privatamente 4 trattamenti a settimana col metodo Perfetti (sempre in aggiunta ai 3+2 presso il Centro).

A gennaio 2014 ho raccontato la mia esperienza al direttore sanitario e alla responsabile organizzativa del Centro, facendo presente la mia esigenza di incrementare il lavoro col metodo Perfetti, visti i progressi nella riduzione della spasticità: http://youtu.be/rG0C5A31HlA. A conferma della serietà e dell’atteggiamento pro-malato, da febbraio mi sono stati concessi 5 trattamenti settimanali, presso il Centro, tutti col metodo Perfetti. E intanto continuo con le altre 4 sedute settimanali, a casa, più gli esercizi di stretching per la spalla e di logopedia che mi autoinfliggo ogni mattina, oltre alle sacrosante passeggiate che mi infligge mia moglie (grazie alle quali la mia autonomia è passata in un anno dai 300 metri iniziali agli attuali 3 chilometri e più).

Ogni tanto le mie terapiste mi mettono in guardia di non strafare col mio attivismo, perché non devo credere che facendo di più otterrò sicuramente di più, anzi, potrebbe succedere il contrario. Ma è già passato un anno dall’ictus e ho letto che, anche se non c’è una vera e propria “data di scadenza”, statisticamente il periodo più utile per il recupero è entro un anno/un anno e mezzo. Quindi proseguo col mio impegno a tempo pieno, aiutato dalle mie “fatine” terapiste, che non si limitano a propormi un repertorio di esercizi preconfezionati, ma cercano di valutare, di volta in volta, quale strada seguire in base ai risultati raggiunti e ai deficit rimasti. Per esempio: per stimolare il cervello a ripescare dalla memoria alcuni movimenti automatici persi con l’ictus, mi hanno proposto di ricreare contesti di azioni che non solo mi piaceva fare, ma avevano anche forti riflessi sulla sfera emotiva.

Così sono tornato a sciare, una sola volta e con qualche problemino alla caviglia che non mi permetteva di “spigolare”: http://youtu.be/iKnsY0xnHsA, ma è stato sufficiente per recuperare l’oscillazione del braccio mentre cammino senza starci troppo a pensare, (che era la cosa che mi stancava di più).

Poi ho preso a rileggere uno dei libri che da ragazzo mi aveva trasmesso più emozioni (Il Maestro e Margherita) cercando di tenere il libro con tutt’e due le mani, nella posizione preferita prima (sdraiato sul divano). In realtà, non avendo ancora la “presa”, non è che ci riesca molto, ma considero già un buon risultato riuscire ad usare la mano sinistra come un leggìo, senza far artigliare le dita.

E sono anche tornato a fotografare le bellezze della natura, che qui in Abruzzo abbondano. Molto titubante per la mano, che invece ha dato un buon appoggio, mentre ho trovato difficoltà con l’occhio sinistro, che non ne vuole sapere di chiudersi bene lasciando bene aperto l’altro. Così sto cercando di imparare a mirare con l’occhio sinistro, aperto, e a chiudere il destro (se Maometto non va alla montagna…). Sarà un caso, ma ultimamente la sensibilità al polpastrello dell’indice della mano sinistra è migliorata: E’ diminuito il formicolio e a volte ricomincio a provare una sensazione di tatto quasi normale.

Ecco poi la quarta boa: botulino sì, botulino no…

All’ultimo controllo, il neurologo mi ha proposto di iniettare la tossina botulinica nei muscoli flessori del braccio per ridurre la spasticità della mano.

La mia paura è che, con il botulino, potrei pregiudicare tutto il lavoro che sto facendo; senza botulino, potrei rallentare/ostacolare il recupero. Tra i due rischi, il primo mi sembra decisamente più grave.

Inoltre, dai segnali che mi arrivano da me stesso, mi pare di capire che il mio ipertono sta un po’ alla volta diminuendo: per esempio, la notte, la mano resta sempre aperta e rilassata e, di giorno, ci vuole sempre meno tempo perché lo sia, all’inizio dei trattamenti.

Per questi motivi credo che sia meglio lasciar perdere l’ipotesi botulino e la (forse possibile) presunta scorciatoia e continuare a fare affidamento sul duro (ma sicuro) lavoro del recupero neurocognitivo. Il blog di Valerio Sarmati (http://neuroplanet.blogspot.it/2012/05/botulino-si-o-botulino-no-per-la.html) mi ha aiutato a decidermi.

So bene che non è finita qui e che altre boe mi attendono all’orizzonte: riesco già a intravedere quella che incontrerò a settembre quando mia moglie, che ora mi accompagna giornalmente al centro di riabilitazione grazie al congedo straordinario con la legge 104, tornerà a lavorare e io dovrò attrezzarmi in qualche modo da solo…

Intanto sto decidendo da che lato lasciare la boa che l’Inps ha nel frattempo pensato bene di mettere sulla mia strada: visto che sto meglio mi ha ridotto la percentuale di invalidità e mi ha tolto l’indennità di accompagnamento, costringendomi ad arrovellarmi se fare ricorso per riaccedere ad un aiuto economico prezioso per finanziare la fisioterapia intensiva che sto conducendo, ma rischiando di non vincerlo, visto che cammino autonomamente (affrontando in tal caso tra 1.000 e 2.000 euro di spese legali).

Purtroppo, all’attuale legge non gliene importa più di tanto se la mano sinistra non ha ancora ripreso a funzionare e questo limita ancora la mia piena autosufficienza in tanti gesti quotidiani (nel mangiare, nel lavarmi, nel vestirmi, nei quotidiani spostamenti in automobile presso il centro di riabilitazione).

Comunque, in un certo senso sono orgoglioso della riduzione della percentuale, quale riconoscimento dei risultati ottenuti grazie a tutto il lavoro riabilitativo che sto conducendo da oltre un anno e inoltre non sono assolutamente disposto a fingere di stare peggio di come sto realmente per supportare un presunto “aggravamento o depressione”. Penso solo che la depressione me la fa venire l’Inps, con le sue trappole burocratiche: abbia il coraggio di stanare e perseguire i falsi invalidi e i suoi presidenti disonesti e non se la prenda con chi ce la sta mettendo tutta per non essere di peso a nessuno!

Non so quanto ci vorrà ancora, né se raggiungerò il traguardo finale, ma so che questa casella che il gioco dell’oca della vita mi ha messo davanti non è solo una sventura, ma anche una sfida e un’avventura, per certi versi affascinante, che mi impegna a tempo pieno e rende la vita degna di essere vissuta, anche se in modo diverso da prima, gioendo per le piccole conquiste che ogni tanto ottengo sulla via dell’autosufficienza (non avevo idea di quante cose si riescano a fare anche con una mano sola, con un po’ di buona volontà e di organizzazione). E poi mi ha fatto scoprire una famiglia forte e affettuosa che mi sostiene e mi accompagna con coraggio (chiedo perdono a quella poverina di mia moglie, che era abituata a un marito dalla “calma olimpica” e ora si trova a che fare con una persona a volte un po’ isterica). E poi mi ha anche fatto dimagrire di una decina di chili, che non è niente male!

Spero che il mio racconto possa essere di aiuto a qualcun altro… Come gli altri racconti lo sono stati per me!

Riccardo

2 Responses so far.

  1. Avatar Angelo ha detto:

    “Penso solo che la depressione me la fa venire l’Inps, con le sue trappole burocratiche: abbia il coraggio di stanare e perseguire i falsi invalidi e i suoi presidenti disonesti e non se la prenda con chi ce la sta mettendo tutta per non essere di peso a nessuno!”

    Sottolineo questa dichiarazione di Riccardo e la condivido totalmente visto che,l’INPS,nonostante i miei 42 anni di contribuzione totalmente versata e, la mia spasticità post ictus che condiziona indiscutibilmente la mia attività(gestisco in maniera del tutto autonoma un piccolo negozio di ortofrutta) nega in maniera categorica le mie richieste di pensionamento anticipato.

    Saluti da un cittadino fortemente deluso e amareggiato.

    Angelo

    • Avatar Riccardo ha detto:

      Ho proposto a Emmy un’azione collettiva per cambiare la legge che, com’è fatta oggi, non tiene conto di tante cose. Forse, se siamo in tanti…