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L’Ictus l’ombra nel cervello, l’ombra della tua vita

LA VITA E’ UN INSIEME DI ELEMENTI CHE INTERAGENDO TRA LORO PROVOCANO MOVIMENTO; QUANDO QUESTO CESSA SI RIMANE ATTONITI, CON LA TESTA CHINA, E SI CONTANO I RICORDI PRIMA CHE SI LASCINO ANDARE PER SEMPRE.

IL SEI AGOSTO DEL 2014 ALLE ORE 17.00 CIRCA ACCUSAVO UNA SINTOMATOLOGIA CARATTERIZZATA DA CONFUSIONE MENTALE BIZZARRIE COMPORTAMENTALI E PERDITA DI FORZA DELL’ARTO SUPERIORE SINISTRO.

VENGO ACCOMPAGNATO ALLE ORE 18.30 DALLA FIGLIA DELLA MIA COMPAGNA PRESSO IL PS DEL POLICLINICO DOVE MI ASSEGNANO CODICE GIALLO(E NON ROSSO COME DA LINEE GUIDA) E DOPO ESSERMI SOTTOPOSTO AD UNA TAC ENCEFALO BASALE MI RITROVO PRESSO IL REPARTO DI NEUROLOGIA DEL POLICLINICO(U STROKE DI II LIVELLO SECONDO LA RETE CEREBROVASCOLARE INDIVIDUATA DALL’ASSESSORATO SALUTE SICILIA 2012)

LA NOTTE LA RICORDO VAGAMENTE TRANNE QUANDO PER BEN DUE VOLTE NEL TENTATIVO DI ALZARMI DAL LETTO PER ANDARE IN BAGNO CADO

AIUTATO DALLA MIA COMPAGNA E DA SUA FIGLIA RITORNO A LETTO DOVE TRASCORRO LA NOTTE NELLE LENZUOLA SPORCHE DI URINA E CON LA TESTA DOLORANTE COME SE AVESSI ACQUA DENTRO

RICORDO IL MATTINO AL RISVEGLIO NON POTEVO PIU’ ALZARMI DAL LETTO E NON POTEVO MUOVERE PIU’ IL MIO LATO SX SENTIVO LA MIA COMPAGNA PIANGERE E SENTIVO LE SUE RECRIMINAZIONI CIRCA LA POCA ASSISTENZA RICEVUTA DURANTE LA NOTTE

RICORDO ANCORA DI AVERE SENTITO GLI INFERMIERI E LA DR DI TURNO CHE ASSERIVANO CHE LA STANZA DOVE MI TROVAVO ERA UNA STANZA ADIBITA AI PAZIENTI CON SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA E DUNQUE SENZA ASSISTENZA INFERMIERISTICA

QUELLA STANZA DOVE MI TROVAVO E DOVE SONO STATO TRASFERITO CON UNA DIAGNOSI DI SOSPETTO ICTUS DAL PS  ALL’U STROKE DI II LIVELLO DEL POLICLINICO DUNQUE ERA UNA STANZA AD ESCLUSIVA GESTIONE FAMILIARE?

ALLORA NON AVEVO L’ICTUS ERA UN EPISODIO DI SLA?

MA SUBITO DOPO L’AMARA REALTA’ MI SI APPALESA

SI AVEVO SUBITO UN ICTUS

IL MEDICO CHE SOPRAGGIUNSE CON DISAPPUNTO CHIESE AI SUOI COLLEGHI COME MAI LA NOTTE AL RICOVERO PRESSO LA NEUROLOGIA NON ERO STATO SOTTOPOSTO AD UNA ANGIOTAC OLTRE CHE ALLA TAC BASALE(VEDASI LINEE GUIDA REGIONALI ED ESAMI DIAGNOSTICI SUGGERITI PER UNA CORRETTA DIAGNOSI)

DOPO QUALCHE GIORNO APPRENDO CHE PER L’ICTUS ORMAI DA ANNI(VEDASI LINEE GUIDA ASSESSORIALI DICEMBRE 2012) PER LIMITARE L’EXITUS E GLI ESITI DEVASTANTI E’ PREVISTA OVE LE CONDIZIONI CLINICHE LO PERMETTANO E SE DALL’EPISODIO ACUTO NON SIANO TRASCORSE PIU’ DI 4 ORE, ( NON AVEVO AL MOMENTO DELL’ACUZIA NESSUN ELEMENTO CLINICO CHE NE IMPEDISSE LO SVOLGIMENTO) LA TERAPIA TROMBOLITICA CHE AVREBBERO POTUTO PRATICARMI NELLO STESSO REPARTO  COSI’ COME PREVISTO DALLE LINEE GUIDA ASSESSORIALI;NON SO ANCORA MA VORREI CONOSCERE SE L’U-STROKE DEL POLICLINICO  ABBIA MAI PRATICATO LA TERAPIA FIBRINOLITICA IN QUANTO FACCIA PARTE DELLE CONDIZIONI PREVISTE PER ESSERE STROKE DI II LIVELLO

E NON HO ANCORA COMPRESO PERCHE’ NON MI ABBIANO TRASFERITO PRESSO L’UNITA’HUB CHE SI TROVA A POCHI PASSI ALL’OSPEDALE CIVICO VISTO CHE SEMPRE SECONDO LE LINEE GUIDA ASSESSORIALI E’ RACCOMANDATA UNA STRETTA COLLABORAZIONE TRA STROKE DI I II E III LIVELLO O HUB.

VOGLIO PRECISARE CHE NON MI VOGLIO SOSTITUIRE ALLA CLASSE MEDICA DI CUI HO SEMPRE NUTRITO PROFONDO RISPETTO MA CIO’ CHE MI CHIEDO IN SCIENZA E COSCIENZA HANNO PRATICATO TUTTI QUEGLI ESAMI PREVISTI E NORMATI PER FARE UNA CORRETTA DIAGNOSI IN FUNZIONE DELLA QUALE MI SI DOVEVA OFFRIRE L’OPTIMUM DELL’ASSISTENZA DIAGNOSTICA E TERAPEUTICA  IN TEMPI TEMPESTIVI

RICORDO CHE LA TEMPESTIVITA’ NELLA DIAGNOSI E NEL TRATTAMENTO RIDUCE FORTEMENTE LA MORTALITA’ E GLI ESITI INVALIDANTI

I GIORNI SEGUENTI SONO AVVOLTI DA UNA NEBBIA ; TRASCORRO CIRCA 2 MESI ALL’OSP SAN RAFFAELE GIGLIO DI CEFALU’

CIRCA 3 MESI DOPO L’EPISODIO ACUTO, VISTO CHE IN SICILIA IL RICOVERO IN POSTACUZIA E’LIMITATO AI DUE MESI DALL’EVENTO ACUTO O IN IMMEDIATA CONTINUITA’ MA SOLO PER DUE MESI,

VISTE LE ANCORA GRAVI CONDIZIONI CLINICHE IN CUI VERSAVO MI RICOVERO A VENEZIA LIDO PRESSO IL REPARTO DI NEURORIABILITAZIONE DELL’OSPEDALE SAN CAMILLO CON RICETTA DEL SISTEMA SANITARIO REGIONALE(MI CHIEDO MA SE IL SISTEMA SANITARIO REGIONALE PREVEDE IN SICILIA SOLTANTO DUE MESI DI DEGENZA DALL’ACUZIA IL RICOVERO FUORI REGIONE NON LE E’ PIU’ COSTOSO?)

A VENEZIA LIDO IN NEURORIABILITAZIONE RIMANGO CIRCA PER 1 MESE E MEZZO

NON TOLLERAVO LA SOLITUDINE LA DISTANZA DALLA MIA COMPAGNA E LE MIE CONDIZIONI PSICHICHE NON AIUTAVANO IL MIO RECUPERO

HO VISSUTO COME UN TRAUMA L’ALLONTANAMENTO DALLA MIA REGIONE AVEVO PAURA DI MORIRE NELLA LAGUNA SOLO SENZA PIU’ RIVEDERE LA MIA TERRA I MIEI AFFETTI

UN PAZIENTE COME ME A SOLI 62 ANNI E NEL PIENO DELLE MIA ATTIVITA’ LAVORATIVA E SOCIALE, CHE D’IMPROVVISO PERDE L’AUTONOMIA, LE SUE FACOLTA’ COGNITIVE, IL LAVORO E IL SUO STATUS DI UOMO E DI PROFESSIONISTA PENSA DI AVERE PERSO ANCHE LA DIGNITA’

TEME FORTEMENTE DI PERDERE QUEL CHE DI PIU’ CARO GLI E’ RIMASTO: LA SUA FAMIGLIA

TEME DI ESSERE ABBANDONATO PERCHE’ NON E’ PIU’ UTILE NON E’ PIU’ UN UOMO

COSI’ IN UNO STATO DI PROFONDA REGRESSIONE INFANTILE OGNI QUALVOLTA LA MIA COMPAGNA SI ALLONTANAVA DA VENEZIA ERO ASSALITO DA UNA ANGOSCIA DI MORTE

PIU’ VOLTE HO PENSATO DI FARLA FINITA

TORNATO A PALERMO INCOMINCIO IL DAYHOSPITAL PRESSO IL BUCCHERI LA FERLA

ALLORA ABITAVO IN UN APPARTAMENTO IN VIA DANTE CON NUMEROSE BARRIERE ARCHITETTONICHE

COSI’ CHE PER RAGGIUNGERE IL BUCCHERI LA FERLA ERA UN IMPRESA TITANICA: QUATTRO UOMINI DOVEVANO REGGERE LA CARROZZINA PER SCENDERE LE SCALE, E RICORDO COME DEVASTANTE IL DOVERE SALIRE IN MACCHINA

UNA VOLTA POI GIUNTO IN OSPEDALE MI ASSALIVA UNA SPOSSATEZZA ENORME;

CERTO AVREI POTUTO SCEGLIERE L’ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA CHE TRAPARENTESI COMUNQUE VIENE EROGATA SOLTANTO PER 2 MESI DOPO I DUE MESI IN POSTACUZIA E RICEVERE I PROFESSIONISTI A CASA MA VISTO CHE ERO E LO SONO TUTT’ORA AFFETTO DA SDR DI NEGLETT E EMIANOPSIA MI ERA STATO SUGGERITO VIVAMENTE LA RIABILITAZIONE NEUROCOGNITIVA CHE L’ASP NON EROGA

COSI’ CHE NON AVEVO ALTRE SCELTE

TUTTO QUESTO HA COMPORTATO ENORMI DIFFICOLTA’ ANCHE SU UN PIANO ECONOMICO VISTO CHE NONOSTANTE LE MIE RICERCHE NON HO TROVATO NESSUNA ONLUS O ASSOCIAZIONE CHE GRATUITAMENTE METTEVA A SERVIZIO DI PAZIENTI COME ME L’ACCOMPAGNAMENTO VERSO ED IN OSPEDALE(IO NON POSSO ESSERE LASCIATO SOLO IN OSPEDALE PERCHE’ MI PERDO SE DEVO CAMBIARE REPARTO O PADIGLIONE )

AL BUCCHERI LA FERLA HO EFFETTUATO 18 ACCESSI COSì COME PREVISTO DALL’ASSISTENZA REGIONALE

DOPO I 18 ACCESSI PURTROPPO IL MIO QUADRO CLINICO NON MIGLIORA SONO ANCORA EMIPLEGICO E CON RIPETUTE ASSENZE COGNITIVE

ADESSO HO DIFRONTE IL REGIME AMBULATORIALE MA CHE CONSISTE SOLTANTO IN 1 O 2 CICLI DI 10 O 20 SEDUTE CHE CHIARAMENTE PER UN PAZIENTE COME ME NON SARANNO SUFFICIENTI AL MIO PERCORSO RIABILITATIVO

SONO ANDATO AL CTO PER RICHIEDERE ANCHE LI UN ASSISTENZA IN DH MA SONO TRASCORSI CC 5 MESI E NON HO ANCORA AVUTO UNA RISPOSTA PER L’INSERIMENTO

CREDO CHE DOPO LE 10 O 20 SEDUTE L’UNICA POSSIBILITA’ NEL PUBBLICO E’ DI AFFERIRE ALL’UFF H MA LA MIA COMPAGNA SI E’ RECATA Lì E LE HANNO DIPINTO UN QUADRO PIUTTOSTO GRIGIO TEMPI DI ATTESA ANCHE PIU’ DI 6 MESI

MA COMUNQUE PROVERO’

SIAMO IN AGOSTO AVREI VOGLIA DI USCIRE DI ANADRE IN PISCINA O AL MARE O SOCIALIZZARE O CONFRONTARMI CON CHI COME ME HA ATTRAVERSATO E VIVE QUESTO DRAMMA

MA LE PISCINE AD AGOSTO A PALERMO QUELLE OVVIAMENTE ATTREZZATE PER DIVERSAMENTE ABILI SONO CHIUSE PER MENUTENZIONE E L’UNICO ACCESSO A MARE PER DISABILI E’ L’OMBELICO DEL MONDO A MONDELLO DOVE PERO’ NON CI SONO NE’ FISIOTERAPISTI NE’ PERSONALE FORMATO CHE TI ASSISTE IN ACQUA E DOVE POI CI SONO POSTI LIMITATI

E NON SEMPRE RIESCE A RISPONDERE ALLE RICHIESTE DEL TERRITORIO

FACCIO PRESENTE CHE A QUANTO MI RISULTI SIA STATO FINANZIATO DALL’INAIL NE’ DAL COMUNE NE’ DALLA REGIONE COSI’ COME NELLA PISCINA COMUNALE IL SOLLEVATORE PER DISASBILI SIA STATO REGALATO DALL’INAIL

NON VOGLIO PUBBLICIZZARE L’INAIL MA MI CHIEDO E LE AMMINISTARZIONI ??????

MI RIVOLGO A VILLA DELLE GINESTRE MA MI DICONO CHE E’SOLO PER MEDULLO LESI

CERCO UN CENTRO DIURNO UNO SPAZIO AGGREGATIVO CHE CI POSSA ACCOGLIERE CHE POSSA OLTRE CHE OFFRIRE SERVIZI RIABILITATIVI ANCHE RICREATIVI CHE POSSA ANCHE SOSTENERE LA MIA COMPAGNA

INFATTI IN QUESTO LUNGO ANNO NON CI SONO MAI STATI PROPOSTI INTERVENTI SISTEMICI NE’ NESSUN SUPPORTO E’ STATO OFFERTO ALLA MIA COMPAGNA CHE VIVE ANCORA OGGI UNA PROFONDA SOLITUDINE

SOLO ADESSO DOPO QUESTA MIA TRAGEDIA SO CON CERTEZZA CHE CHI VIVE IL DOLORE NON SIAMO SOLTANTO NOI I ..COLPITI…MA LA NOSTRA FAMIGLIA CHE TENDE A SEPPELIRSI NEL DOLORE E CHE SPESSO NE RIMANE SOPRAFATTA

IL SORRISO LO ABBIAMO PERSO, TEMPORANEANMENTE, MA NON LA FORZA DI LOTTARE NON SOLO PER NOI MA PER CHI COME NOI HA AVUTO O VIVRA’ LA TRASFORMAZIONE PIU’ RADICALE DELLE SUA VITA

ESOSRTIAMO LE AUTORITA’ PUBBLICHE AD ATTENZIONARE MAGGIORMENTE IL PERCORSO DEL PAZIENTE ICTATO E DELLA FAMIGLIA  NELLE SUE FASI: PREVENZIONE,DIAGNOSI ,CURA E RIABILITAZIONE

E SOPRATTUTTO AD ATTENERSI AI PROTOCOLLI OVE ESISTENTI

Grazie Francesco S.

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