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La mia esperienza personale di famigliare colpito da ictus

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Buonasera vorrei condividere con voi quella che è la mia esperienza personale di familiare di persona colpita da ictus, il decorso della malattia, il contesto familiare, e i rapporti con le istituzioni.

Siamo residenti a Cagliari da sempre.
Signora di 78 anni, (ovviamente ex) fumatrice, colpita da ictus nel 12/2011, io sono il figlio (unico) e ne ho 42.

Lesione gigantesca a dx, conseguenze: emiplegia sx con forza 1 nella gamba e 0 nel braccio; la disfagia è migliorata, ma c’è; da un punto di vista cognitivo è molto deteriorata e la cosa progredisce. E tutto il resto.

Necessita di assistenza continua e le uniche cose che fa in autonomia sono portare il cibo alla bocca e il telefono all’orecchio.

L’aspetto della riabilitazione motoria posso liquidarlo definendolo un fallimento ormai irreversibile, causa entità della lesione, cosa peraltro chiara fin dalla prima TAC. Nessuno si era mai illuso in tal senso. Per 4 mesi è stata trattata anche con il metodo Perfetti, in regime intensivo (3 ore al giorno, se non ricordo male), presso l’AIAS, ed a completo carico della ASL. Attualmente fa 3 sedute settimanali di mantenimento da 45 minuti l’una, a domicilio.

Psicologicamente è in una condizione molto critica, come me del resto. Situazione determinata da una serie di eventi che si sono susseguiti. Per accudirla ho lasciato il lavoro, ho perso la mia compagna, ho perso il mio unico figlio di 4 anni, che non vedo da 13 mesi grazie alle facili modalità che lo stato italiano mette a disposizione delle madri.

Quindi, è chiaramente un contesto al collasso, che necessita di una soluzione immediata.

3 anni fa feci la scelta di non metterla in un istituto ma farla rientrare nella sua casa e sacrificarmi in prima persona, oggi purtroppo devo valutarlo come un grave errore. Economicamente la situazione è precipitata, e non c’è alcuna soluzione che mi consenta di sistemarla in maniera dignitosa e definitiva.
Percepiamo tutto ciò che ci spetta in termini di finanziamenti e rimborsi, ma, causa ISEE molto alto che non tiene conto delle pesanti esposizioni in essere, la cifra che si raggiunge è ridicola e non basta neppure per le 3 ore di badante al giorno, per l’igiene quotidiana.
Compreso l’accompagnamento.

L’unica soluzione percorribile, ma tutt’altro che comoda, mi è stata offerta dal comune: andrebbero ad integrare ciò che manca al raggiungimento del necessario per pagare la retta di una casa protetta/comunità integrata, a fronte dell’impegno da parte nostra di mettere in vendita l’immobile di proprietà.
Ed una volta venduto, restituire quanto da loro anticipato fino a quel momento.

Per tutti i motivi di cui sopra, mi interfaccio costantemente con assistenti sociali, psicologi, ed operatori vari.

Ho trovato ottimo sostegno presso il PUA dell’ASL 8, presso il consultorio ASL di nostra competenza, e tutto sommato anche presso l’assessorato, ma più per la sensibilità degli operatori che per i mezzi che mi hanno messo a disposizione.

Pessimi invece al SS della mia circoscrizione, dove solitamente mi ritrovo a dover spiegare io le cose a loro e non viceversa.
Incompetenza, maleducazione, tempi biblici, code interminabili, scadenze non rispettate.

In linea di massima, boccio il comune e promuovo la ASL n°8, il consultorio e non solo:

La prima porta cui ho bussato, l’indomani della disgrazia, è stata quella del PUA http://www.aslcagliari.it/servizicittadino/pua.html

Scelta azzeccata perchè mi guidarono e mi indirizzarono in maniera impeccabile, quando ancora non avevo idea di come dovermi muovere. Adesso, mio malgrado, sono molto esperto.

Riguardo le prestazioni di sostegno psicologico che le strutture pubbliche mettono a disposizione di mia madre, la mia esperienza sta iniziando ora. Personalmente, invece, sono seguito da ormai 2 anni presso il consultorio, sia dalla psicologa che dall’assistente sociale.
Su di loro posso esprimere un giudizio positivo, con cognizione di causa.

Tuttavia, neppure la psicoterapia migliore del mondo potrà essere qualcosa di risolutivo finchè la situazione non cambia radicalmente, e dunque, dovendo gestire il pochissimo prezioso tempo libero che ho, darò priorità ad altro.
Per ora posso dire che proprio in questi giorni ho cominciato ad attivarmi per individuare i percorsi da seguire e le porte cui bussare.

Nuovamente devo elogiare il PUA, ed anche la responsabile dei consultori ASL che mi ha ricevuto personalmente e mi ha risolto anche un altro problema relativo a questioni giudiziarie legate all’affido del bambino.

Se il paziente è in ADI, la ASL mette a disposizione uno psicologo a domicilio, mi dicono che sono sotto organico, ma che riescono comunque a gestire l’utenza. Se invece, come nel nostro caso, il paziente è in ex 26, a doverlo mettere a disposizione è la struttura che la ha in carico, dietro semplice impegnativa del MDB e dopo valutazione dei loro specialisti. Attualmente questa struttura ci eroga 3 sedute settimanali di fisioterapia a domicilio.

Spero che la mia testimonianza possa essere utile e sono a disposizione per eventuali approfondimenti/chiarimenti.

Un famigliare

 

 

One Response so far.

  1. Barbara ha detto:

    Grazie per la testimonianza sempre molto utile al confronto. Volevo sapere com è la procedura per poter attivare la fisioterapia di mantenimento continuativa, a noi hanno detto che a mia madre, in una situazione molto simile, gli spettano solo 2 cicli l anno. Siamo della toscana, esattamente della provincia di prato. Grazie