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Forse è il climatizzatore

Forse è il climatizzatore

Buongiorno a tutti, mi chiamo Stefania e non sono un ictata.

Sono una moglie e scrivo perché la mia malattia è la malattia di mio marito.

E questa introduzione non è casuale: tutta la nostra storia, ictus compreso, verte proprio attorno a questo : fare mio il suo recupero.
Per rispetto della privacy di mio marito non racconterò i dettagli della nostra storia, del nostro “prima”.

Dirò soltanto che è stato un “prima” importante, sofferto e conquistato, dal quale, personalmente, sono uscita fortemente segnata.

Certamente, chi mi osserva dal di fuori vede una donna forte, temeraria, volitiva, esageratamente volitiva.
Anche quando a volere dovrebbe essere lui, io sono tenacemente determinata.

Fino a diventare, io stessa e la mia determinazione, il vero impedimento del suo recupero.

Una battaglia durata anni e forse vinta.
Dove il forse è la chiave, perché se è vero che di certezze nella vita non ce ne sono, nella storia del nostro primo recupero ogni giorno è una conquista.

L’ ictus di Livio è arrivato nelle nostre vite dopo un anno esatto dal nostro matrimonio e ad otto anni esatti-o quasi-dal nostro incontro.
E comunque dopo si e no una mano d’anni in cui si era riusciti a riavvolgere il filo di quella complicatissima matassa che erano le nostre vite.

Ed esattamente un anno prima, qualche giorno prima del nostro matrimonio, ricordo fin troppo bene la mattina in cui Livio, scendendo in cucina a prendere il caffe’ disse di sentirsi strano, il braccio aveva poca forza, anche solo a reggere la tazzina, il viso tirava un po’ da una parte e lui era stanco, tanto stanco.

Era domenica, avevamo programmato una gita in moto e convincerlo ad andare al Pronto Soccorso fu un impresa, ma alla fine ci andammo.

Codice rosso, data l’età-55-il Tabagismo ed un po’ di sovrappeso.

Livio esce dalla porta del Pronto Soccorso dopo un’ora.

Sta meglio.

Ha dei fogli in mano.

Mi guarda un po’ incazzatello e mi dice ”lo vedi che ti agiti sempre per niente? Hanno detto che forse è stato il climatizzatore della macchina che io tengo sempre a manetta” “comunque” aggiunge ”per precauzione devo fare due esami”.

Inutile dire che i due esami erano un doppler ed una tac encefalo e che dopo mille sollecitazioni sono finite in un cassetto.

Inutile dire che quel “forse è stato il climatizzatore” è diventato è stato sicuramente il climatizzatore”..

Il mio uomo è così.

Prendere o lasciare.

Siamo saliti in moto e andati in campagna a mangiare pesciolini fritti.

Aveva appena AVUTO UN ATTACCO ISCHEMICO TRANSITORIO e ne avremmo avuto conferma un anno dopo con l’ictus vero e proprio.

Era giugno 2012 ed una settimana dopo eravamo due scemotti e felici novelli sposini ultracinquantenni .

5 GIUGNO 2013. Un anno dopo: Livio arriva a casa felice e un po’ agitato.

Ha in mano dei depliants.

Vuole comprare un furgone per il quad ed in queste cose torna bimbo.

Forse perché lui bimbo non lo è stato mai.

Va a letto presto leggendo i suoi opuscoli e mi dice “mi sento battere forte il cuore, forse perché sono eccitato all’ idea del furgone, boh…ora mi faccio una bella dormita e domani vieni con me alla Fiat”.

Spegne la luce.

Sono le undici. Alle cinque io ho già il sonno leggero.

I gatti chiedono di uscire perché l’aria estiva li sveglia presto, ma sono ancora a letto.

PUM! Un tonfo.

E’ Livio giù a terra dal letto.

Farfuglia, ha il viso storto e NON RIESCE AD ALZARSI. E’ IN UN LAGO DI PIPI’ E SEMBRA UNA TARTARUGA ROVESCIATA SUL DORSO.

Fotogrammi indelebili: chiamo il118 -in venti minuti esatti sono qui-, Ospedale di Pavia.

Codice rosso ancora. Passa un’ora.

Esce un medico, chiede di un familiare.

IO,IO,SONO LA MOGLIE.

Ischemia cerebrale. Trombolisi fallita. Chiedono l’ autorizzazione a procedere per intervenire dall’inguine sul trombo .

Autorizzo.

Come faccio a valutare? Brancolo nel buio dell’ignoranza più completa nei confronti di questa malattia e dei relativi tentativi salvavita.

Altra ora o forse più.

Di nuovo il medico.

Non si riesce ad intervenire.

Livio ha una carotide completamente occlusa e  l’altra semi occlusa.

Lo trasferiscono alla Stroke Unite del Mondino dove rimane otto giorni monitorato costantemente. Viene fatta una seconda trombolisi e la conseguenza inevitabile è l’infarcimento emorragico.

Sono passate 24 ore, è molto molto soporoso, ma apre un occhio e mi dice “Titti,amore,buon anniversario “.

Il Primario mi parla di seria lesione e di pericolo di vita nonché di recidività per almeno i primi giorni.

Con molto tatto ma altrettanto realismo mi informa anche sull’eredità che questa malattia ci lascerà e mi comunica che, trascorsi gli otto canonici giorni senza aggravamenti verrà trasferito in una struttura riabilitativa dove, a suo dire, potrà tentare di riacquistare (parole sue) “un po’di gamba,  molto più difficile l’arto superiore”.

A metà giugno entriamo in una delle tre M*** della nostra provincia e qui inizia l’ incubo.

Livio, da sempre lucido ma assolutamente non collaborativo ha molti dolori, sottovalutati.

Piange e quando non piange è molto arrabbiato.

Con tutti e per tutto.

Comprensione zero.

Un Primario ed una neurologa in perfetto pendant con la caposala.

Non si riesce a dialogare.

La logopedista lo visita chattando su facebook col moroso e non mi informa sui gravi risvolti che questa malattia comporta.

Gli danno perfino il riso e non lo guardano mentre si nutre.

Dopo due settimane, mentre lo portano di malavoglia in palestra sviene.

Ha la febbre a 39 che rapidamente sale a 40,2.

Ma è luglio e il primario è al mare. Il medico di turno è scocciato dalle mie chiamate ed alla fine iniziano un antibiotico generico.

Ovviamente è completamente allettato e vi rimarrà per un mese, regredendo ed annullando quel po’ di recupero conquistato.

Sono tutti molto vaghi ed allora mi iscrivo al gruppo e nel contempo mi informo tanto tanto.

DISFAGIA, ecco cosa ha.

E probabilmente ha contratto una polmonite ab ingestis.

Chiedo venga seguito seriamente perché dopo una settimana la febbre ha sempre puntate molto alte, lui digiuna ormai completamente e secondo me necessita di flebo.

Sono sempre più superficiali.

IO sono agitata e loro mi parlano come se le mie preoccupazioni li infastidissero.

Dopo dieci giorni ed un sabato notte insonne la domenica mattina del 21 luglio alle 8.00 mi presento lì.

Non potrei ma entro. Lo trovo semi nudo, zuppo madido di sudore e tutto storto nel letto.

Sofferente e ansimante con 40 di febbre al mattino presto.

Col cellulare in mano minaccio di chiamare i Carabinieri se, entro massimo un ‘ora non me lo trasportano in struttura adeguata .

Viene trasportato in sede principale della medesima struttura e seguito dal pneumologo che immediatamente predispone esame del muco aspirato ed antibiotico adeguato, nonché una serie di controlli specifici.

Nel frattempo Livio è dimagrito moltissimo. Rimane in pneumologia fino alla fine agosto, poi lo trasferiscono al piano superiore, Riabilitazione Recupero Funzionale.

La febbre è assente ormai da una settimana, il focolaio non c’ è quasi più, ma Livio ha paura paura paura a mangiare, nonostante gli portino pappette.

Lui, il mio omone di 95 chili, peserà adesso si e no 70.

E’ fine agosto.

Il fisiatra si reca a visitarlo in camera.

”Buongiorno Livio sono il dr Z. come sta? Sono stato informato circa le sue disavventure…combattiamo Livio. Abbia fiducia e non si scoraggi. Le prometto che torneremo in piedi”

E’ fiducia immediata.

Livio lo guarda con gli occhi umidi ma dopo la prova a sedere sul letto si abbatte come un pino segato.

IL Dr Z. mi guarda un po’ sconsolato.

”No” dice con la sua assistente B.,”DECISAMENTE IN BASCULA ANCORA NO”.

E trascorre così un’altra settimana, in cui Livio si decide a mangiare ma sempre sotto la super visione della logopedista che gli fa, per ben due volte anche uno speciale esame radiologico per monitorare la discesa del bolo.

Introducono cibi più solidi, gelati, qualche ghiottoneria e Livio riacquista un po’ di fiducia.

Per ogni sciocchezza chiede alla logopedista se può mangiare ma meglio così.

Riacquista anche peso e forza (è un ex istruttore di palestra e bagnino e la muscolatura si risveglia) e inizia ad entrare in palestra. Certo ha sempre i suoi dolori, nonostante il LYRICA, ma sia il dr Z. sia B, la sua fisioterapista, non insistono mai troppo e sanno come prenderlo.

E’ un carattere difficile ma capiscono il perno su cui far leva. A fine settembre, dopo quattro mesi di ricovero totale, Livio ha molta voglia di casa, di gatti, ma soprattutto ho l’impressione non abbia l’esatta valutazione della sua malattia e della relativa gravità. Capirò dopo che è una conseguenza della lesione. Il dr Z. è riuscito a passarlo alla carrozzina più leggera ed ora, da solo, si aggrappa al corrimano e si alza verticale. Di cammino non se ne parla proprio.

Lui ha molta flaccidità muscolare. Gli propongono un altro mese di ospedale e di riabilitazione in ricovero e lui piange, piange, piange MA ACCETTA.

E’ l’orgoglio di B. che riesce ad instaurare con lui un rapporto amichevole.

A fine ottobre Livio abbozza una camminatina di qualche decina di metri, col tripode e flessione del ginocchio, dopo aver lavorato diverse settimane con un imbragatura brevettata dallo stesso dr Z., ,una bretella che da sopra la spalla attraversa tutto il corpo e passa sotto il piede plegico stimolandone il passo in avanti e procurando la flessione del ginocchio che poi rimarrà acquisita anche a bretella abbandonata.

Livio torna a casa a metà novembre.

Carrozzina,tripode e molla al piede. (non è Codeville e non ricordo l’esatta dicitura).

Braccio fermo, nonostante in ricovero avesse fatto Gloreha.

Il rientro a casa è stato tragico, nonostante l’eccitazione e la felicità.

Io sono iper pretenziosa, ho abbandonato, dopo pianti disperati miei, la velleità e l’ambizione di lavorare con lui col Perfetti.

Lui non vuole.

E’ UN CONFLITTO A FUOCO OGNI VOLTA CHE CI PROVO, ed io depongo le armi dopo innumerevoli tentativi.

Ormai non ne parliamo nemmeno più. Ha fatto un ciclo di day hospital ed ora ne sta facendo un altro (quest’ultimo ahimè in un’altra struttura senza la sua B.).

Inoltre sono riuscita ad inserirlo anche in un percorso di neurocognitiva perfettiana in un ospedale a Milano dove esercitano due terapisti laureati a Villa Miari.

Dovrebbero chiamarci a breve. Ho imparato, in un percorso precedente, ad amare mio marito senza interferire nei suoi tempi di recupero che possono essere ben diversi da ciò che intendo io.

Ho imparato a farmi da parte, a lasciare che sia lui, solo lui, l’artefice del suo piccolo o grande recupero.

Perché ciò produce autostima e l’autostima genera nuovo recupero. Si chiama distacco con amore ed è la prova più difficile della mia vita. Ma so che funziona, perché ci ha permesso un recupero già in precedenza ed io devo riuscire a fare ciò che in natura è così arduo per me.

Devo prendermi cura di lui, non del suo recupero.

DEVO AMARLO DISTACCANDOMI DAI SUOI TEMPI, RISPETTANDO I L SUO RAPPORTO CON LA MALATTIA. Non sempre ci riesco.

Spesso ricado in comportamenti malati io: controllo, gestisco, ordino, decido, mi avvilisco.

E’ in questi momenti che mi è chiaro più che mai ciò che devo fare: un passo indietro.

Perché amore è libertà, è rispetto per le scelte anche quando sono scelte non condivise come l’adagiarsi sui tempi del recupero o il non riconoscersi ancora nella malattia e quindi non condividere nel gruppo.

Il gruppo ed i consigli di Valerio sono stati per me fondamentali.

Ho attinto da tutti voi come una spugna secca e mi ritrovo tuttora in ognuno di voi.

Prendo da ognuno ciò che sento più vicino a me e volutamente lascio ed abbandono ciò che non condivido.

Ma in ognuno, dico in ognuno, anche nella persona più diversa e lontana da me, trovo e colgo occasione e spunto di crescita.

E davvero spero di essere almeno un poco d’aiuto anche io.

Questo credo sia lo spirito del nostro gruppo e questo io vado cercando. Chiedo scusa per la mia storia un po’ prolissa, sopportatemi, IO VI AMO.

Stefania

5 Responses so far.

  1. Veronica Prampolini Veronica Prampolini ha detto:

    Cara Stefania, tanti titoli sarebbero stati adatti per questa testimonianza ma ho scelto quello meno romantico. Ho scelto quello dietro al quale spesso noi tutti ci nascondiamo quando il nostro corpo ci manda dei segnali e non siamo in grado di coglierli, perché abbiamo troppo da fare e troppo di fretta.
    La tua testimonianza è ricca. Di amore, dedizione, forza e speranza. Credo che sarete ricompensati. L’impegno che ci state mettendo è tanto, ma siete forti abbastanza per superare insieme anche questa difficile prova.
    Livio è fortunato ad averti accanto e tu ad avere accanto lui.
    Ti abbraccio

  2. Avatar federica ha detto:

    cara stefani,ti leggo nel gruppo da sempre e anche se non rispondo ai tuoi post,ti porto nel cuore ogni giorno. il tuo amore per Livio trasuda da ogni tuo scritto e meriti davvero che questa storia si concluda col suo pieno ed effettivo recuperò. la penso come claudio,sul fatto che questo non tarderà a venire vista la tua caparbietà e la volontà di Livio di accontentarti. dico a Livio che è stato un uomo fortunato ad averti accanto in questa situazione orrenda e anche solo per questo dovrebbe esserti piu grato e riconoscente e lo dico io che, mio malgrado ho dovuto affrontare questo male senza un compagno 🙂 100 auguri di buon tutto!!

  3. Avatar eleonora ha detto:

    Ciao Stefania…il tuo racconto prende il cuore e mi fai pensare ai miei genitori, all amore di mamma per papa‘, alla dedizione e amore senza fine che lei ogni giorno dimostra per lui….ce la,farete, ce la faremo!!!!!

  4. Avatar Rossella Riccio ha detto:

    Leggendo la tua storia in molti tratti mi sembrava di leggere la mia. Quante volte sono stata allontanata da mio marito quando faceva neurocognitiva con la terapista…

  5. Avatar maria rosa ha detto:

    Buonasera Stefania, il tuo racconto è toccante e spero che Livio riesca a recuperare tanto. Ti scrivo per chiederti qual è l’ospedale di Milano dove hai trovato i due terapisti bravi. Io vorrei portarci mia madre che ha subito un brevissimo periodo di recupero in una clinica terribile (mia sorella una mattina ha trovato mamma con l’unico arto in grado di muovere legato al letto!!!) e dopo neanche un mese di riabilitazione hanno deciso che il suo futuro è da RSA perchè secondo loro non ci sono margini di recupero. Grazie alle info del dott. Sarmato non credo ala valutazione fatta dalla fisiatra della clinica dove si trova mia madre.
    Tanti auguri di cuore, grazie